‘No estás solo’: Sobrevivientes envían mensajes de apoyo a pacientes en quimioterapia

“Hace un año, yo era tú”. Cuando los supervivientes de cáncer escribían cartas anónimas a los pacientes que recibían quimioterapia por primera vez, tanto los escritores como los lectores encontraban inspiración

Feb. 28, 2021 2:36 PM PT

Kat Cheng abrió la aplicación de notas en su teléfono y trató de encontrar las palabras adecuadas para decir lo que sentía.

La fotógrafa, de 36 años, le estaba escribiendo una nota anónima a un lector desconocido: una versión moderna de un mensaje en una botella.

Todo lo que sabía sobre el destinatario era que leería la carta durante su primera sesión de quimioterapia y que, debido a las restricciones por el COVID, su lector probablemente enfrentaría ese momento abrumador a solas.

Cheng, quien finalizó su quimioterapia contra un cáncer de mama seis meses antes de la pandemia, se preocupó por encontrar el tono correcto. Ella podía compartir su propia experiencia, pero ¿sería relevante? Amaba a las enfermeras que la habían atendido, pero ¿y si el lector no?

Kat Cheng recently took part in a project where former chemo patients wrote letters of support to first time chemo patients.

No quería escribir aforismos triviales, como “mantente positivo” o “todo terminará pronto”. Y sabía por experiencia que no hay nada peor que la gente que intenta señalar el lado positivo de algo como el cáncer.

Eventualmente, comenzó a escribir. “Hola amigo”, redactó en su teléfono. “Aunque estás en circunstancias únicas y nada envidiables, no estás solo”.

La carta de Cheng fue una de las 13 escritas en los primeros días de la pandemia, por personas que habían pasado por sesiones de quimioterapia en uno de los hospitales o clínicas administradas por UCLA Health. Desde abril, éstas se incluyen en el paquete de bienvenida que se les da a los nuevos pacientes, junto con información sobre los medicamentos que están a punto de inyectar en sus cuerpos.

Cada misiva incluye la recomendación de una canción (y en un caso, un poema de Mary Oliver) para escuchar durante la sesión. Las elegidas van desde “Liebesfreud”, de Fritz Kreisler, hasta “cualquier cosa de Beyoncé” y “The Rain Song”, de Led Zeppelin.

Cheng eligió el serpenteante instrumental “Life”, del compositor y trompetista Matthew Halsall, porque le recordaba la tranquila paz de un domingo por la mañana temprano. “La experiencia del cáncer en general puede parecer tan urgente y llena de listas interminables de tareas pendientes”, expuso, “que esos domingos por la mañana se sienten muy lejanos”.

‘Es un proceso sagrado’

Cuando Sydney Siegel, trabajadora social del Centro de Oncología Integrativa Simms/Mann-UCLA, se enteró, en marzo pasado, que las clínicas de UCLA ya no permitirían visitas, ni siquiera para los pacientes en quimioterapia por primera vez, se decidió a hacer algo para compensar esa gran pérdida del apoyo.

“Para muchas personas, tener un ser querido a su lado ese primer día, ya sea un familiar o un amigo, una presencia física es tan importante”, reflexionó.

Mientras intercambiaba ideas con sus compañeros de trabajo, Siegel recordó que muchos pacientes a quienes había aconsejado preguntaban qué podían hacer para ayudar a otras personas con cáncer.

También pensó en una caja que guarda en casa, llena de misivas de amigos, familiares y colegas. “Considero que las cartas son un regalo tan precioso”, remarcó. “Son tus propios pensamientos y experiencias de vida puestos en papel y luego compartidos con otro ser humano. Es un proceso sagrado”.

Sé que el primer día de la quimioterapia puede ser difícil. Estuve allí…

— Dale Barnes

Siegel se dio cuenta de otra cosa: los médicos capacitados, e incluso los familiares y amigos más cercanos de sus pacientes, no pueden comprender completamente lo que se siente al ser diagnosticado con cáncer, si no les ha sucedido. “Es un poco aleccionador como médico darse cuenta de que la conexión y el apoyo en medio de todas estas medidas de distanciamiento no pasarán por mí”, afirmó Siegel. “En este momento, quienes pueden ayudar a estos pacientes mejor que yo son sus pares”.

Así, tramó un plan para el proyecto de las cartas. Se llamaría ‘Desde el sillón de quimioterapia: de mi corazón al tuyo’. Después de discutir la idea con Kauser Ahmed, psicólogo y director del Centro Simms/Mann, Siegel y sus colegas buscaron escritores. Pidieron que las misivas no incluyesen detalles de identificación, como el género, la edad o la raza, y que no sean una descripción de la experiencia del autor. Más allá de eso, mantuvieron las reglas amplias.

“Quería que fueran creativos con el formato”, comentó.

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Siegel esperaba que las notas realmente ayudaran a los nuevos pacientes. Lo que no supuso fue cómo el proyecto afectaría a los escritores.

¡Hola, querido!

Me senté en una silla como la tuya, quizá en la misma, por primera vez, hace nueve años. No sabía qué esperar. Estaba ansioso, pero también un poco curioso. Quería ver cómo este líquido mágico pondría algo de disciplina en mis “células confusas” y les enseñaría cómo producir las proteínas correctas y no proliferar las incorrectas.

‘Un compañero de viaje’

Tulin Manjir, de 70 años, es una ingeniera electrónico y profesora retirada, que una vez trabajó en misiones espaciales para la NASA. Comenzó sus tratamientos de quimioterapia hace casi una década después de que le diagnosticaran mieloma múltiple, un tipo de cáncer de la sangre que afecta a las células plasmáticas. Su esperanza de vida original después del diagnóstico era de 24 a 38 meses. “¿Entonces, qué otra cosa vas a hacer?”, comentó. “Tomas el veneno y te sientes bien con ello”.

La enfermedad de Manjir es incurable. Los tratamientos funcionan bien por un tiempo, luego dejan de hacerlo. Para ella, escribir la carta ofreció una oportunidad de reflexionar sobre la totalidad de su experiencia con el cáncer.

“No es suficiente sobrevivir, debes prosperar”, afirmó. “Y eso es un acto mental”.

Cuando se sentó a escribir a mano su borrador, supo que quería que su carta fuera tanto reconfortante como informativa, llena de las muchas cosas que la ayudaron a ella en el camino. Sobre todo, deseaba animar al lector a practicar la aceptación.

“Cada uno de nosotros es diferente, sin embargo, damos la bienvenida y confiamos en este proceso, este líquido útil en nuestros cuerpos ayuda a nuestra curación. ¡Intenta verlo como un aliado beneficioso!”

“No tener miedo no es una opción. Tendrás miedo, estarás ansioso”, continuó. “Pero debes tener claro que esto te va a curar. Puedes creer que funcionará, en lugar de ser desconfiado, negativo y pesimista”.

También compartió consejos de cuidado personal: hacer meditaciones guiadas, llevar un diario, centrarse en otras personas en lugar de en la enfermedad y tratar de permanecer agradecido.

¡Estoy agradecida por esta vida, por este lugar, por la posibilidad de recibir este tratamiento! La gratitud me mantiene activa la mayoría de los días, y cuando pongo la cabeza en la almohada me siento agradecida, ¡tal como cuando abro los ojos por la mañana!

¡Este es un baile entre la “enfermedad” y nosotros! Una especie de convivencia pacífica...

Y lo firmó: Una compañera de viaje

‘Llora si es necesario, pero ríe cuando puedas’

Dale Barnes, de 72 años, comenzó su carrera como enfermera de oncología en los años 80 y ahora trabaja como consultora de enfermería legal certificada y educadora clínica en una agencia de atención médica domiciliaria. Le diagnosticaron cáncer de ovario en 2014.

A woman sits for a photo with her hands under her chin

Antes de su enfermedad, Barnes pensó que entendía lo que era tener cáncer. Estaba equivocada. “Pensé que lo comprendía bien, pero no era así”, dijo. “No fue así hasta que lo pasé yo misma”.

En el transcurso de su tratamiento, se alejó de amigos bien intencionados que la colmaban de simpatía. “Era la gente que decía: ‘Pobre Dale, pobre Dale’”, relató. “No quería nada de eso”. También se enfadaba cuando algunos le decían lo valiente que era. “Me daba asco”, confesó. “No se trata de ser valiente. Tienes una opción: puedes derrumbarte y revolcarte en la tragedia, o puedes poner un pie delante del otro y seguir adelante”.

Lo que sí valoraba era el apoyo de quienes sabían de primera mano lo que estaba pasando, especialmente de otros pacientes con cáncer en grupos de apoyo. “Conocí a personas que probablemente nunca hubiera conocido”, relató. “Y ese fue un verdadero regalo en mi vida”.

Entonces, cuando el capellán de Simms/Mann le preguntó si contribuiría con una carta, instantáneamente respondió: “Sí”. “Con mucho gusto ayudaría a cualquiera que esté pasando por lo que yo pasé”, dijo. “Y en este punto, sé qué no hay que decir”.

La carta fluyó directamente:

Sé que el primer día de quimioterapia puede ser abrumador. Yo estuve ahí....

Mi mantra diario era (y sigue siendo) “un pie delante del otro”. Solo sigue adelante. Estás pasando por un momento difícil de tu vida, agravado por la actual crisis mundial. Llora si es necesario, pero ríe cuando puedas.

‘No estás solo’

Unas semanas después del cierre de las escuelas de California, Jennifer Kelly, de 40 años, estaba durmiendo a su hijo de cuatro años de edad cuando se dio la vuelta de manera divertida y su brazo rozó algo sobre su pecho.

“¿Qué diablos es esto?”, se preguntó.

El 4 de junio tuvo la respuesta: carcinoma ductal invasivo en etapa 3, una forma agresiva de cáncer de mama.

Dos semanas después, comenzó la quimioterapia en una clínica de UCLA en Westlake. En ese momento, UCLA Health había cambiado su protocolo y permitía que los nuevos pacientes llevaran un visitante con ellos en su primera sesión. Kelly llegó allí con su hermana, una trabajadora social con sede en Oxnard.

A woman poses for a photo sitting on a rail

Mientras hablaba con las enfermeras, su hermana revisó el conjunto de papeles que habían recibido al llegar. Al poco tiempo, las lágrimas corrían por su rostro.

Le pasó las cartas a Kelly y, muy pronto, también ella comenzó a llorar. Sintió compasión y solidaridad con cada línea inicial:

Hace apenas dos años, estaba donde estás ahora y sé que enfrentar la quimioterapia por primera vez es aterrador...

A mi amigo desconocido en su primer día de quimioterapia...

Hace un año, yo era tú, entrando en la sala por primera vez, preguntándome qué me esperaba y cómo lo manejaría...

Sé que esto probablemente da mucho miedo, especialmente ahora…

A woman sits and reads from a packet of papers

“Fueron tan maravillosas y reconfortantes”, enfatizó Kelly. “Es diferente cuando es alguien que ha pasado por eso. Todo el mundo dice lo mismo: sé fuerte, vas a superarlo, bla bla bla. Pero si no ha pasado por ello, simplemente no tiene tanto peso”.

Hay toda una comunidad aquí para ti, ahora y siempre.

No estas solo. Estoy contigo.

Te envío un cálido abrazo, amigo.

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