La paciente espera por un donador compatible para Kalea Ramos

Más de 19 millones de personas en todo el mundo se han registrado para ser donantes de médula ósea; sin embargo, ninguna de ellas ha resultado idónea para Kalea Ramos de Chula Vista.

Ya de por sí enfrentada a ronda tras ronda de extenuante quimioterapia debido a un diagnóstico de rara leucemia de fenotipo mixto, la niña de 6 años y sus padres se enteraron recientemente que su herencia hace que sea más difícil encontrar un donante con las características genéticas correctas para proporcionarle las mejores probabilidades de éxito, en caso de ser necesario un trasplante.

Su madre, Angie, es de ascendencia caucásica, mientras que su padre, Mike, nació en Filipinas, por lo que los genes heredados de Kalea son una mezcla de los dos. Ni Kailen, su hermano de 11 años, ni Keanna, su hermana de 8 años, heredaron la combinación correcta de marcadores genéticos para poder ser donadores para su hermana.

“Cuando tuvimos que decirles, fue devastador, porque los dos querían desesperadamente ser su donador”, expresó Angie Ramos.

Sin que alguien dentro de su hogar pudiera ayudarlos, los padres de Kalea se vieron obligados a utilizar una red más amplia, buscando ayuda con Be the Match, el registro de médula ósea más grande del mundo, para encontrar a alguien con una constitución genética lo suficientemente similar como para donar.

Afortunadamente, no tienen que centrarse solo en aquellos de herencia mixta filipina y caucásica. Los filipinos comparten suficientes similitudes genéticas con los ancestros asiáticos, por lo que la búsqueda puede extenderse a una red más amplia. Cualquier persona con una herencia mixta de raza blanca y asiática podría ser un sólido donador compatible.

Unirse al registro es tan sencillo como enviar una muestra de saliva de la mejilla en un hisopo, para cualquiera que desee probar si puede donar, puede visitar join.bethematch.org/Kalea18 para obtener más información.

El candidato ideal, dijo Mary Halet, directora de participación comunitaria en Be the Match, es un joven de 18 a 44 años, aunque, dentro de ese rango cuanto más joven sea, mejor.

Six-year-old Kalea Ramos cuddles with her parents, Angie and Mike Ramos, at their Chula Vista home Thursday.

(Nelvin C. Cepeda / San Diego Union-Tribune )

Las mujeres, dijo, especialmente las que han estado embarazadas en el pasado, tienden a tener antígenos en la sangre que pueden hacer que una afección llamada “enfermedad del injerto contra el receptor” sea más probable. Ahí es donde las células madre trasplantadas recolonizan la médula ósea de un receptor y producen un nuevo sistema inmunológico que, debido a que no es una compatibilidad genética lo suficientemente estrecha, termina atacando a las propias células sanas del receptor.

Hay dos posibles métodos de recolección para los donantes que coinciden con un destinatario que lo necesita.

Un método más nuevo que funciona bien para los adultos utiliza un equipo especial para filtrar las células madre de la sangre de un donante, mientras que un método más antiguo y tradicional, que se prefiere para los niños, es más intensivo desde el punto de vista médico.

“La recolección de médula ósea más utilizada para los niños es un procedimiento quirúrgico”, explicó Halet. “Se realiza en una sala de operaciones, y es cuando la médula ósea se extrae del hueso de la pelvis y se realiza bajo anestesia general. Este método conlleva menos riesgo de la enfermedad del injerto contra el receptor, y es por eso que los médicos que están a cargo de los niños tienden a querer usar las células recolectadas de esta manera”.

Es importante, entonces, que los posibles donantes sepan con anticipación el proceso para el qué se están suscribiendo.

Muchos dan el paso de dar la muestra de hisopo en las mejillas y tienen su información agregada al registro, pero luego se rehúsan cuando reciben una llamada y se les explica en qué consiste la donación.

Tener buenos donadores compatibles que se retractan, dijo Halet, es emocionalmente devastador para los receptores y sus familias, que en primer lugar ya están lidiando con los graves problemas médicos que crearon la necesidad de un trasplante.

“Desafortunadamente, sucede con demasiada frecuencia”, señaló. “Es por eso que la parte del compromiso es tan importante. Cuando las personas se unen al registro, realmente queremos que se comprometan con los pacientes que puedan llegar a necesitarlos”.

Para cualquiera que se muestre reacio a la idea de tener que someterse a un procedimiento quirúrgico, Angie Ramos deja en claro que realmente no es gran cosa. Kalea, dijo, lo ha demostrado en sí misma una y otra vez.

“Ella ya ha tenido cinco biopsias de médula ósea, y solo tiene 6 años”, comentó Ramos.

Be the Match, dijo, se compromete a ayudar a los donantes a dar de sí mismos con el menor disturbio posible.

“Ya sea que se necesite solicitar permiso en el trabajo o quizá sean estudiantes y necesiten ayuda para comunicarse con sus profesores, sea lo que sea, somos muy hábiles para resolver esos obstáculos logísticos para las personas”, dijo Halet.

Incluso si se llega a encontrar un donador compatible, es posible que nunca se necesite hacer una donación para Kalea.

Actualmente se encuentra en un protocolo de quimioterapia de “muy alto riesgo” a través del Hospital Infantil Rady para tratar las dos formas de leucemia presentes en su cuerpo. Por el momento, ese protocolo, que ya implicó una estadía en el hospital de 38 días, ha obligado a entrar en remisión a los dos cánceres, lo que significa que las células leucémicas llamadas blastos no se han visto en su sangre desde diciembre.

No se sabe aún si este régimen avanzado de quimioterapias ha logrado matar el cáncer que acecha en la médula de Kalea. Tendrá que seguir recibiendo quimioterapia durante dos años antes de que su médula pueda declararse libre de cáncer.

Dentro de esa ventana de tiempo, la médula cancerosa puede enviar células sanguíneas cancerosas que vuelvan a las venas de Kalea en cualquier momento. Si eso sucede, su última oportunidad para sobrevivir será un trasplante de médula ósea, que comenzaría con el uso de quimioterapia y radiación para matar toda su médula. Luego, las células madre compatibles y donadas se infundirían en su sangre.

A diferencia de las operaciones masivas requeridas para trasplantes de corazón, hígado, riñón o pulmón, la médula no requiere cirugía. Una vez infundida, las células madre donadas van por sí mismas a donde se necesitan, recolonizando los espacios dentro de los huesos de un paciente sin una sola incisión.

Si resulta que un trasplante es necesario, no habrá mucho tiempo. Un donante deberá estar registrado y listo para moverse muy rápido. La idea de no tener una buena persona así en espera es aterradora.

“Nos da mucho miedo que la próxima semana puedan decir que ella necesita tener el trasplante, y que no tengamos el donador compatible listo para ella”, indicó Ramos.

Ambos padres de Kalea son profesionales de enfermería del Centro Médico Jacobs en La Jolla de UC San Diego, Angie en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales y Mike en la Unidad de Cuidados Post Anestesia. Los compañeros de trabajo de Angie se han mostrado muy involucrados, donando sus vacaciones para que ella pueda quedarse en casa y ayudar a su hija a navegar el proceso del tratamiento.

Si bien el conocimiento médico de la pareja significa que tienen mucha práctica con la rutina diaria de cuidar a un paciente con cáncer, eso no facilita el proceso a nivel emocional.

Al preguntársele cuál ha sido la parte más difícil de tener cáncer, Kalea respondió en voz baja: “los domingos”. Ese es el día en que su madre tiene que cambiar el vendaje estéril en el puerto de medicamentos en su pecho. La quimioterapia hace que la piel sea más sensible, por lo que los cambios en el vestuario dominical suelen ser más estresantes.

“Es bastante doloroso, pero ella es muy fuerte”, comentó Angie Ramos.

Madre e hija sobrellevan la situación viendo videos de Taylor Swift y se mantienen firmes para alejar el dolor.

Por el momento, lo que más desea Kalea es hacer un viaje a Hawai para observar a las tortugas marinas. Lo más seguro es que alguien pueda encontrar la manera de que eso ocurra, pero, por el momento, el protocolo de tratamiento de Kalea requiere que no esté a más de una hora en auto del hospital.

Sisson escribe para el U-T.