El perder la vista desencadenó en Dueñas una vida saludable, de maratones y triatlones

Los chalecos de los dos hombres se iluminaron con la luz del sol de la tarde, sus camisetas de color amarillo neón son idénticas en todos los sentidos excepto en uno.

En letras de imprenta en negrita, “GUÍA” estaba escrito en el pecho de uno. El otro mostraba una palabra diferente: “CIEGO”.

Esta última pertenece a Tony Dueñas, un angelino de 53 años, de complexión robusta y musculosa, con gruesas pantorrillas de corredor y suaves ojos color avellana que ya no le permiten ver, resultado de un repentino desprendimiento de retina en 2009 que lo dejó permanentemente ciego.

“Fue aterrador”, dijo. “No sabía qué hacer. Estaba ciego. No tenía ni idea”.

Cada día desde entonces ha sido una batalla por la independencia, una prueba de autosuficiencia. Al principio, temía la idea de vivir en una oscuridad perpetua. Pero luego encontró una manera de redescubrir la luz.

Con la ayuda de una red de guías videntes - que también se han convertido en algunos de sus amigos más cercanos - Dueñas se convirtió en corredor de larga distancia y triatleta hace seis años. Ha completado siete maratones, tres triatlones, tres triatlones de media distancia y docenas de otras carreras con un montón de medallas colgadas en la pared de su salón.

Nada varios kilómetros alrededor de la Isla Naples en Long Beach y da paseos en bicicleta en tándem por toda el área que pueden durar horas.

Cuando todavía tenía vista, estaba gordo, fuera de forma y luchó contra un problema de presión sanguínea. Ahora, el ejercicio y el atletismo de resistencia han renovado su fuerza y también su ambición, fuentes de poder y libertad que unen su nueva forma de vida.

“Nunca en mis sueños más exóticos hubiera pensado que estaría haciendo un ‘Ironman’ o maratones”, dijo. “No tener la vista me ha dado estas increíbles oportunidades que nunca hubiera tenido”.

Luego, la primavera pasada, la pandemia COVID-19 llegó y amenazó con llevarse todo.

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La antigua vida de Duenas no era para nada parecido a esto.

Nació en México, y su familia se mudó a Los Ángeles cuando era un niño. Se graduó en la escuela secundaria Cathedral y se abrió camino en la universidad, haciendo hamburguesas en McDonald’s mientras obtenía una licenciatura en Cal State L.A.

Finalmente, consiguió un trabajo de logística en American Express y se mudó a un acogedor apartamento de una habitación en una colina de Filipinotown, donde las vistas panorámicas de la ciudad se veían a la vuelta de la esquina. Le encantaba leer y a menudo se levantaba temprano los fines de semana para ver el tenis en la televisión.

Entonces una mañana de 2009, se despertó y no pudo ver con un ojo.

“Me frotaba los ojos”, dijo Dueñas, “pensando, ‘¿Qué diablos está pasando?’”

Tony Dueñas en su casa de Los Ángeles frente a las medallas que ha ganado compitiendo en maratones, ultramaratones y triatlones.

(Mel Melcon / Los Angeles Times)

Esa tarde, los médicos descubrieron que una de sus retinas - la delgada capa de tejido nervioso sensible a la luz del ojo donde se enfocan las imágenes, convertidas en impulsos eléctricos y enviadas al cerebro para que las vea - se había desprendido y la otra estaba a punto de desaparecer. A los pocos días, le dijeron que quedaría totalmente ciego.

“Piensa en el ojo como una cámara”, dijo la Dra. Vivienne Hau, cirujana de retina del Centro Médico de Kaiser Permanente en Riverside y profesora adjunta de la Escuela de Medicina Bernard J. Tyson de Kaiser Permanente. “Tienes un lente en el frente, y enfoca una imagen nítida en la película del fondo del ojo. Esa película en la parte de atrás del ojo es la retina. Como puedes imaginar, si esa película tiene algún daño, la fotografía saldrá distorsionada u oscurecida”.

Muchas enfermedades pueden llevar a un desprendimiento de retina. El líquido puede acumularse debajo de la retina, a veces goteando de los vasos sanguíneos o acumulándose como resultado de un agujero o un desgarro formado por un trauma o espontáneamente. El tejido cicatrizante formado por enfermedades como la diabetes también puede causar un desprendimiento.

Hay síntomas comunes, como la aparición de “flotadores” y “destellos” en la visión o una “cortina negra” que oscurece parcialmente la vista, pero Dueñas nunca notó ninguno de los signos de advertencia. (Más tarde recordó que tenía algunas líneas flotantes en su visión, pero no las reconoció como un problema en ese momento).

Se sometió a una cirugía de reimplantación, pero sólo recuperó una débil sensibilidad a la luz en su lado derecho. Puede distinguir vagamente las sombras, pero incluso eso se ha deteriorado con los años.

“Mataría para poder ver el sol de nuevo”, dijo.

Hau, que no trató a Dueñas pero que luego lo conoció por su propia participación en la comunidad de corredores ciegos, ha descubierto que “para la mayoría de la gente, su mayor temor a la salud fuera del cáncer es quedar ciegos”.

Y en el caso de Dueñas, que tenía 42 años y vivía solo, también lo era, tuvo que adaptarse a la vida sin vista.

“Siempre tuve mi familia”, dijo, “pero lo último que quería era ser una carga para mi madre o mi padre o mis hermanas”.

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No hay casi nada en la vida que no cambie para una persona que de repente se queda ciega.

Los Dueñas pueden dar fe de eso. Después del desprendimiento de la retina, pasó seis meses en una escuela para adultos con problemas de visión, pasando sus dedos sobre libros de braille durante horas hasta que reconoció cada letra de memoria.

Cuando regresó a casa, aprendió el sistema de autobuses urbanos y caminó por las calles de su apartamento todos los días, memorizando la disposición de cada cosa que se encontraba a su paso. Renunció a su coche, se deshizo de su televisor y empaquetó sus libros. Reorganizó sus pertenencias, trasladando lo esencial a lugares de fácil acceso.

Por primera vez, también empezó a hacer ejercicio en serio, inscribiéndose en clases de boxeo, un gimnasio CrossFit y clases de jiu-jitsu (un “deporte para ciegos”, dijo, porque “es todo tacto”).

Entonces llegó el día que cambió la vida de Dueñas para siempre.

Era noviembre de 2014, y Dueñas caminaba hacia una parada de autobús cuando un corredor al azar en la calle lo detuvo de repente y le hizo una simple pregunta.

“¿Puedes correr?”

El nombre del hombre era Ray Alcanter, un antiguo corredor de maratón y triatleta que había guiado con anterioridad a una mujer mayor con problemas de visión antes de que se retirara de esa actividad. No estaba buscando activamente un nuevo compañero de carrera ciego el día que se cruzó con Dueñas. Pero cuando se dio cuenta del bastón blanco y del aspecto físico de Dueñas, se sintió obligado a detenerse y preguntar.

“Parecía estar físicamente en forma. Parecía que hacía ejercicio, así que pensé: Me pregunto si le interesaría entrenar para un maratón”.

Antes de eso, la carrera de distancia no había pasado por la mente de Dueñas. Los gimnasios y las clases que tomó tenían una estructura extrema y una atención personalizada, con entrenadores que podían guiar deliberadamente cada uno de sus movimientos en un entorno controlado. Correr, incluso con la ayuda de un guía vidente, parecía arriesgado, si no imposible.

Pero entonces Alcanter le explicó a Dueñas cómo funcionaba el proceso. Los dos corrían uno al lado del otro, cada uno sosteniendo el extremo de una correa de nylon de un pie de largo. Alcanter actuaría como los ojos de Dueñas, alertándole de los obstáculos y manteniéndole en el camino. Pero Dueñas correría por sí mismo con un mínimo de ayuda y un máximo de libertad.

“Todo se trata de confianza”, dijo Alcanter.

Dueñas seguía inseguro pero lo suficientemente intrigado como para darle a Alcanter su número de teléfono. Antes de que Alcanter se fuera, le hizo a Dueñas una última pregunta.

“Tony, ¿puedo tomarte una foto? Sé que éste va a ser un día importante”.

Ray Alcanter, izquierda, y Tony Dueñas han estado corriendo juntos desde 2014.

(Mel Melcon / Los Angeles Times)

En efecto, lo fue. Dos semanas más tarde, Alcanter y Dueñas organizaron una prueba alrededor de un parque en Silver Lake. Mientras se embarcaban en la ruta de cuatro millas, una ligera llovizna comenzó a caer. Una brisa fría azotó la cara de Dueñas. Podía sentir la tierra volando bajo sus pies. Las lágrimas brotaron repentinamente en sus ojos.

“Nunca lo olvidaré”, dijo Dueñas. “Estoy corriendo y llorando porque pienso: ‘Vaya, estoy corriendo bajo la lluvia’. Incluso cuando tuve la vista, nunca pensé que correría así. Correr de verdad”.

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Hay miles de personas en todo el país que se sienten de la misma manera, toda una comunidad de corredores con discapacidad visual y atletas de resistencia que han recurrido al deporte para retomar el control de sus vidas.

“Se puede hacer y replicar el mismo sentimiento que otros corredores o atletas de resistencia podrían experimentar”, dijo Chaz Davis, un corredor paralímpico ciego de EE. UU. que trabaja para la Asociación de Ciegos y Deficientes Visuales de Massachusetts. “[Eres] capaz de salir y competir como todos los demás, sintiendo realmente que estás en el mismo campo de juego”.

Un exatleta de campo traviesa y pista de la División I de la Universidad de Hartford que perdió su visión cuando desarrolló una rara condición llamada neuropatía óptica hereditaria de Leber a los 19 años, Davis ahora dirige el Equipo con una visión de MABVI, que alberga a las docenas de corredores con discapacidad visual que participan en el prestigioso Maratón de Boston cada año.

Davis también coordina un servicio proporcionado por MABVI llamado United in Stride, una herramienta de red en línea que conecta a corredores con discapacidad visual con guías videntes. Dijo que su base de datos nacional incluye más de 2.500 atletas ciegos y aproximadamente 1.000 guías.

“Ser parte de esa comunidad es realmente asombroso”, dijo el cofundador de United in Stride, Richard Hunter, un corredor ciego de Sacramento que se ha convertido en un activista líder de los atletas de resistencia con discapacidad visual desde que perdió la vista a los 20 años debido a una enfermedad llamada retinitis pigmentosa.

“Se convierte en algo más que, ‘Quiero salir y hacer ejercicio’. Es mucho más que eso”.

Davis se hizo eco: “Es una comunidad muy fuerte y muy unida”.

La pandemia COVID-19, sin embargo, ha comenzado a tener sus efectos.

Las rutinas de Dueñas han cambiado completamente desde la primera ola de casos graves en marzo. Antes, llegaba a una YMCA cercana (“mi segundo hogar”, la llamaba) a las 5:30 casi todas las mañanas para correr en la máquina para correr, nadar en la piscina o tomar una clase de spinning antes del amanecer.

Los fines de semana, corría, nadaba o montaba una bicicleta tándem con uno de los más de 10 guías con los que se entrenaba regularmente, una red de ayudantes construida a lo largo de los años a través de las conexiones de Facebook, el servicio United in Stride y otros encuentros en persona en carreras y eventos.

Los guías hicieron mucho más que ayudar a Dueñas a entrenar. Se convirtieron en el centro de su círculo social, amigos cercanos que lo trataron como algo más que alguien simplemente con una discapacidad. Lo presionaron para que bajara sus tiempos de maratón (Dueñas ha calificado para la maratón de Boston tres veces) y le regalaron trajes de neopreno y gafas protectoras una vez que empezó a nadar.

Un guía, Luis Montiel, recaudó casi 2.000 dólares en GoFundMe para comprarle a Dueñas una bicicleta tándem para su primer triatlón. Otro, Blake Cadwell, renunció a la oportunidad de completar su primera carrera Ironman para guiar a Dueñas en su lugar. (Los guías de la mayoría de las carreras no son reconocidos oficialmente como participantes).

“Tener guías es la entrada a nuestra libertad”, dijo Dueñas. “Poder hacer maratones, medias maratones, todo. Son de oro”.

Pero no pueden guiar a Dueñas con seguridad manteniendo una distancia social de dos metros. Por ello, sólo ha entrenado con un par de sus guías desde marzo, espaciando cautelosamente sus reuniones semanales con varias semanas de diferencia.

El YMCA de Dueñas también ha sido cerrado debido a las directrices locales de salud y seguridad. Y su programa de carreras, incluyendo el Maratón Internacional de California en Sacramento y otra carrera Ironman en noviembre, también fueron cancelados o pospuestos.

Una vez trabajó con otros todos los días - esos pequeños momentos que llenaron su vida de significado - pero ahora se mantiene en gran parte refugiado en su apartamento, completamente solo.

“Ha sido terrible”, dijo.

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Si ser ciego le ha enseñado algo a Dueñas, es el poder de la perspectiva.

De la misma manera que una vez dio por sentado los lujos básicos como conducir y leer, tiene en mente el panorama general mientras discute la pérdida de sus rutinas de entrenamiento. Sabe que hay mayores dificultades que soportar.

Incluso en aislamiento, ha sido capaz de mantenerse en forma. Tiene un soporte especial que le permite pedalear su bicicleta en su lugar en su sala de estar e instaló una barra de tracción en un pasillo cerca de su cocina. Compró un juego de cuerdas de salto con peso y da largos paseos, a veces incluso carreras cortas, con su perro guía, Diana, un labrador negro de 7 años que se ha convertido en otra bendición inesperada de una vida sin vista.

Tony Dueñas y su perro guía, Diana, han dado largas caminatas e incluso carreras cortas desde que la pandemia de COVID-19 interrumpió su rutina regular de ejercicios.

(Mel Melcon / Los Angeles Times)

“Nunca imaginé que amaría algo vivo tanto como la amo a ella”, dijo Dueñas.

Pero nada llenará completamente el vacío que trajo el año pasado. Dueñas sabe que no podrá huir para siempre. Estos últimos 10 meses han sido un precioso tiempo perdido.

“Pienso en la vida, especialmente en el futuro”, dijo. “¿Qué nos depara el futuro? ¿Cuál es mi lugar en él? ¿Qué voy a hacer? ¿Seré capaz de sobrevivir en unos pocos años? Es realmente aterrador”.

Sin embargo, esos miedos se desvanecen cuando vuelve a correr junto a uno de sus guías. Incluso un reciente paseo de una milla con Alcanter, con sus chalecos de neón atados para una ruta de ida y vuelta a lo largo de la calle Council, fue un alivio bienvenido.

Con la correa entre los dedos de cada uno, Alcanter advirtió a Dueñas de los impedimentos que se avecinaban a cada paso.

“Aquí hay baches”, dijo mientras cruzaban por una grieta en la acera.

“Y aquí”, mientras pasaban por otro bache.

“Ahora está bastante claro”, le dijo a Dueñas al doblar la última esquina antes de volver a su apartamento.

El viento azotó de nuevo la cara de Dueñas, y el suelo volvió a pasar bajo sus pies. Ya no llora cuando corre, con sus ojos sin vista cubiertos por las gafas de sol. En su lugar, su boca casi parece congelada en una sonrisa perpetua. No puede evitar sonreír.

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